Studiehandledning
Livsbild- 20 röster i tid och rum
Lättläst
Augusti 2013

Inledning

Det finns en utställning som heter Livsbild – 20 röster i tid och rum.

På utställningen kan man läsa och höra

när 20 personer med olika funktionsnedsättningar berättar om sig själva.

Man kan beställa berättelserna eller läsa på datorn, www.nordiskamuseet.se

Det här är en studiehandledning till berättelserna.

Det är bra att läsa berättelserna först.

Berättelserna finns i en tidning på lättläst svenska.

De finns också intalade på en daisy-skiva på lätt svenska.

Man kan beställa tidningen och skivan från webbutik.abf.se.

Berättelserna kommer från en webbsida som heter Livsbild.

Där finns det 260 livsberättelser

som människor med funktionsnedsättning har skickat in.

Man kan läsa alla berättelserna på www.livsbild.se

Berättelserna har samlats in av

HandikappHistoriska Föreningen och Nordiska museet.

Allmänna arvsfonden har betalat arbetet.

Alla människor är en del av vår historia.

Det är viktigt att museerna inte glömmer bort det

när de berättar om hur människor har haft det.

Samhället ska vara bra för alla människor

Förr i tiden fick människor med funktionsnedsättning och deras familjer klara sig själva.

De fick ingen hjälp från samhället. Eller också fick de bo på anstalter.

Det fanns ingen tillgänglighet och inga hjälpmedel.

Men för femtio år sedan började många förstå

att det inte bara är familjens ansvar

att människor med funktionsnedsättning har det bra.

Det är samhällets ansvar också.

Samhälle ska vara bra för alla människor.

Men det är det inte alltid.

Det finns fortfarande mycket som är otillgängligt i samhället.

Människor med funktionsnedsättning kan fortfarande inte alltid leva som andra.

Funktionshinderrörelsen arbetar för ett tillgängligt samhälle

Det finns ungefär sextio funktionshinderorganisationer

som får pengar från staten för att kunna arbeta.

I funktionshinderorganisationerna kan människor träffas

och ha roligt.

Organisationerna arbetar också för att samhället ska bli jämlikt och tillgängligt.

Arbetet har gjort nytta.

Människor med funktionsnedsättning är mer jämlika och delaktiga nu än tidigare.

Så här använder du studiehandledningen

Studiehandledningen har nio delar.

De handlar om olika frågor som finns i berättelserna

Studiehandledningen är uppdelad på fyra träffar

men man kan ha fler träffar om man vill.

Studiehandledningen är ett stöd

som man kan använda som man vill.

Diskutera det som du och din grupp tycker är intressant!

Det här innehåller studiehandledningen:

Första träffen

Första träffen handlar om berättelserna

som Bengt, Magdalena, Conny, Sven, Pappa och Björn har skrivit.

Det här diskuterar vi:

Föreställningar och fördomar

Från institution till personlig assistans

Andra träffen

Andra träffen handlar om berättelserna

som Lolo, Nina, Richard, Gunnar och Lotta har skrivit.

Det här diskuterar vi:

Teckenspråket är dövas första språk

Rätten till hjälpmedel

Föräldrakärlek

Tredje träffen

Tredje träffen handlar om berättelserna

som Hans, Caroline, Jessica, Susanna, Sofia, Angela och Lotta har skrivit.

Det här diskuterar vi:

Att förstå sig själv

Synligt och osynligt, vanligt och ovanligt

Fjärde träffen

Fjärde träffen handlar om berättelserna

som Viktoria och Victoria har skrivit.

Det här diskuterar vi:

Självkänsla och självförtroende

Till sist diskuterar vi några frågor som handlar om alla berättelserna.

Första träffen

Föreställningar och fördomar

Läs Bengts och Magdalenas berättelser!

Många som lever med en funktionsnedsättning tycker

att de blir illa behandlade ibland.

Det är nästan värre än själva funktionsnedsättningen.

Det finns många fördomar mot människor med funktionsnedsättning.

Så har det alltid varit.

Bengt:

Jag vet hur det känns att känna sig dum och utanför

men inte veta varför.

Bengt är 79 år.

Det är längesedan han gick i skolan, men han minns hur det var.

Han har svårt att läsa och skriva därför att han har dyslexi.

Bengts pappa tyckte att han var lat och bortskämd

när han inte hängde med i skolan.

Om man har svårt att läsa behöver man särskilt stöd i skolan.

Men när Bengt gick i skolan visste ingen

hur man skulle hjälpa elever med dyslexi.

Magdalena:

Skolans sjuksköterska och kurator sa till mig:

Tala inte om för dina lärare att du har epilepsi.

Då kan du få sämre betyg.

Magdalena hade det svårt i skolan.

De flesta förstod inte hur hon hade det.

Hon berättade inte om sin funktionsnedsättning för lärare och kamrater.

Hon fick klara skolan ensam fast hon var väldigt trött av sina mediciner.

Fundera och diskutera

Har du själv dyslexi, epilepsi eller någon annan funktionsnedsättning?

Hur blir du bemött i skolan eller på arbetet?

Diskutera vad en fördom är.

Diskutera vad det finns för vanliga fördomar

om människor med funktionsnedsättning.

Har fördomarna förändrats de senaste femtio åren?

När Bengt var barn trodde många

att dyslexi hängde ihop med lägre begåvning.

Har den föreställningen försvunnit?

En gång i tiden trodde man att det var djävulen

som orsakade epileptiska anfall.

Finns det några fördomar om epilepsi idag?

Barn på institution

Läs Connys och Svens berättelser!

På 1800-talet byggdes det många institutioner

för personer med funktionsnedsättningar.

Läkarna sa till föräldrarna att de skulle lämna sitt barn på en institution.

Ibland sa de att föräldrarna skulle glömma barnet och skaffa nya i stället.

Barnen gick i skolan på institutionen.

En del fick lära sig ett hantverk.

En del flyttade sedan till en egen lägenhet och fick arbete.

Men många bodde på en institution hela livet,

särskilt personer med utvecklingsstörning.

Många människor med psykiska funktionsnedsättningar

levde också hela livet på institution.

På 1950-talet började fler och fler förstå att det inte var bra att bo på institution.

Men det tog många år innan alla hade fått flytta ut från institutionerna.

Conny:

Här var vi undanstoppade, vi som såg otäcka ut, vi som inte kunde lära oss.

Vem bestämmer vad man ska kunna? Är det kungen?

Conny berättar hur det var att växa upp på institution.

Han bodde på barnhem tills han var sex år.

Sedan bodde han på en annan institution tills han var sexton år.

Conny har fått det bra fast livet var svårt i början.

Sven:

Mina föräldrar fick vinka genom ett fönster i dörren

men de fick inte komma in till mig.

Ibland måste barn med funktionsnedsättningar vara på sjukhus länge.

Sven fick polio när han var fyra år.

Han var på sjukhus i ett år.

Han minns fortfarande hur det kändes

att inte få träffa sin familj på hela tiden.

Fundera och diskutera

Fundera på varför läkarna sa att föräldrarna skulle lämna

sina barn med funktionsnedsättning på institution.

Det är längesedan Conny var barn.

Varför bor barn inte på institution i dag?

Tycker du att vi vet mer om vad barn behöver i dag,

jämfört med när Conny var liten?

Diskutera vad som har blivit bättre.

Diskutera hur det är för barn nu för tiden

när de måste vara på sjukhus.

Får de träffa sina föräldrar?

Conny skriver: Att säga att man är utvecklingsstörd

är inte samma sak som att acceptera det.

Hur tror du att han menar?

Från vanföreanstalt till personlig assistans

Förr bodde många människor med rörelsehinder på institution.

Det berodde på att både bostäder och skolor var otillgängliga.

Det var också många som tyckte att människor med funktionsnedsättningar

inte hade samma rätt till ett bra liv som andra.

Institutionerna för personer med rörelsehinder hette vanföreanstalter.

När de stängdes byggdes det tillgängliga lägenheter

där man också kunde få hjälp.

Men många bodde på sjukhus och ålderdomshem.

1994 kom LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Då fick många personlig assistans.

För första gången kunde de bestämma över sitt eget liv.

Pappa:

Alla dessa år, min dotter och jag.

Inte utan mina personliga assistenter.

Pappa berättar lite om sitt liv med dottern.

Han har personlig assistans. Den är väldigt viktig för honom.

Tack vare den kan han leva det liv han vill.

Och hans dotter har fått göra sådant som barn gillar.

Pappa är 70 år och har levt många år utan assistans.

Han vet hur det är att inte ha den.

Björn:

Många förlorar självständighet

när de får mindre hjälp av assistenter.

Björn är ung. Assistansen fanns redan när han var liten.

Han vet inte hur det var att leva utan assistans.

Men han vet att det finns många

som tycker att assistansen kostar för mycket.

En del saker har blivit sämre.

Därför arbetar Björn politiskt för en bra assistans.

Fundera och diskutera

Har du själv personlig assistans?

Berätta varför den är bra för dig.

Annars kan du fråga någon som har assistans hur det är.

Vad kan en personlig assistent hjälpa till med?

Diskutera varför alla inte tycker att det är bra

att den personliga assistansen finns.

Andra träffen

Teckenspråket är dövas första språk

Läs Lolos och Ninas berättelser!

När Lolo var liten tyckte läkarna och dövlärarna

att döva barn inte skulle använda teckenspråk.

De trodde att det var bättre för barnen

att försöka se på läpparna vad andra sa.

Men barnen hörde ju inte

så de kunde inte prata med sina föräldrar.

För 30 år sedan bestämde riksdagen att teckenspråket är dövas första språk.

Många som har en hörselskada och hör lite lär sig också teckenspråket.

Det har till exempel Nina gjort.

Lolo:

När jag började dövskolan mötte jag två olika världar.

I den ena världen fanns teckenspråket.

Det lärde jag mig på rasterna av andra döva barn.

I slutet av 1800-talet bestämde dövlärare från hela Europa

att de inte skulle använda teckenspråk i dövskolan.

Efter det gick det hundra år

när döva barn inte fick lära sig teckenspråk av lärarna.

Men de lärde sig av varandra.

Nina:

Det var helt ljuvligt att gå i hörselklass.

Jag hade sju klasskompisar.

Nina har en hörselskada.

Hon fick hörapparat när hon var liten.

När hon var tolv år flyttade hon till Örebro för att gå i hörselklass.

Där lärde hon sig teckenspråk av kompisarna.

Många som har en hörselskada har nytta av teckenspråket

även om de kan höra lite med hörapparat.

Fundera och diskutera

Varför tror du att Lolos föräldrar hittade på egna tecken

fast läkarna sa att de inte skulle inte teckna?

Döva barn är nästan de enda barn med funktionsnedsättning

som fortfarande går i särskilda skolor.

Varför tror du att de gör det?

På möten och sammanträden behöver de som hör dåligt hörselslinga.

Ibland fungerar inte hörselslingan.

Då bör man väl inte fortsätta med mötet? Diskutera varför.

Rätten till hjälpmedel

Läs Richards och Gunnars berättelser!

På 1960-talet började det finnas en del hjälpmedel.

Personer med synskada kunde få en bandspelare gratis.

Personer med rörelsehinder kunde få en permobil.

Man kunde få bidrag för att köpa bil.

Det började finnas teckenspråkstolkar för döva.

Sedan har det kommit många fler hjälpmedel.

Datorer är en bra hjälp.

Richard:

Jag har fått en liten dator med talsyntes.

Nu kan jag använda datorn själv och behöver inte hjälp av min assistent.

Datorn betyder mycket för Richard.

Han kan skriva utan att be assistenten om hjälp.

Förut hade han en bokstavstavla.

Då pekade han på bokstäverna medan assistenten läste.

Då fick jag tänka på vad jag sa, skriver Richard.

Det nya hjälpmedlet ger frihet och självständighet.

Gunnar:

Vårt liv är fullt av hjälpmedel.

Min dator har punktskrift och kan läsa högt det som är skrivet.

Gunnar lever ett aktivt pensionärsliv.

Han ska gå till syncentralen.

Där ska de visa honom en elektronisk förstoringsapparat.

Den ska hjälpa honom att läsa.

Gunnar har många bra hjälpmedel

som inte fanns när han fick sin synskada för femtio år sedan.

Fundera och diskutera

Har du några hjälpmedel? Vad använder du dem till?

Har du någon dator? Vad är det bästa med den?

Fundera på om det finns något som du tycker är svårt att klara av.

Skulle det vara bra med ett hjälpmedel?

Det finns många saker som alla människor använder.

Egentligen kan man kalla dem hjälpmedel.

Klockan är exempel. Kommer du på fler exempel?

Föräldrakärlek

Läs Lottas berättelse!

Lotta har en son med funktionsnedsättning.

I dag bor alla barn med funktionsnedsättning hemma hos sina föräldrar.

Det finns stöd av olika slag för barnen och deras familjer.

Men det är alltid föräldrarna som har ansvar för att barnen har ett bra liv.

Lotta:

Jag har tur som har människor runt mig som stöttar.

Vi hjälper varandra.

Ändå känner jag mig väldigt ensam.

Lottas son har svårt att prata.

Han kan inte berätta hur han mår.

Lotta försöker förstå honom så gott hon kan.

Men hon är ofta orolig. Hon vet ju inte om hon gissar rätt.

Fundera och diskutera

Lotta försöker ge sin son ett bra liv.

Men hon känner sig ensam med den uppgiften.

Varför tror du att hon gör det?

Ibland tycker lärarna att det inte fungerar bra

för barn med funktionsnedsättning i skolan.

Då händer det att de säger att barnen ska byta skola.

Tycker du att skolan ska få säga att ett barn måste flytta?

Fundera på vilket ansvar skolan har.

Har du själv fått den hjälp du behöver i skolan? Berätta!

Tredje träffen

Att förstå sig själv

Läs Hans, Carolines, Jessicas och Susannas berättelser!

Det är viktigt att veta lite om sin egen funktionsnedsättning.

Då förstår man varför man har svårt med en del saker.

Hans, Caroline, Jessica och Susanna skriver om problem

som de har av sin funktionsnedsättning.

De försöker leva ett bra liv fast det är tufft ibland.

Hans och Caroline tänker tillbaka på sina liv.

Jessica och Susanna berättar om hur deras liv är just nu.

Både Caroline och Jessica använder ordet normal.

De vill vara normala och leva ett normalt liv.

Hans:

Riksförbundet för Social och Mental Hälsa blev min hjälp tillbaka till livet.

Hans har haft psykiska problem sedan han var ung.

Det har varit smärtsamt.

Men det blev bättre när han tog reda på varför han hade problem.

Caroline:

Jag önskar att jag hade fått veta tidigare att jag har Aspergers syndrom.

När Caroline var yngre försökte hon vara som andra.

Hon ville vara normal.

Men hon kunde inte, och hon förstod inte varför hon inte kunde.

Caroline var vuxen när hon fick veta varför hon har problem.

Hon är ledsen för att det dröjde så länge.

Livet hade varit lättare om hon hade vetat tidigare.

Då hade hon kanske förstått sig själv bättre.

Andra människor hade också förstått henne bättre.

Jessica:

Visst, jag kan ta färdtjänst.

Men jag tycker att jag är mer normal om jag tar bussen.

Jessica skriver också att hon vill vara normal.

Och hon tycker att hon är det.

Hon har haft en stroke.

Därför blir hon lätt trött och har svårt att koncentrera sig.

Men hon har knep för att klara av svårigheterna.

Hon skriver kom-ihåg-lappar

och förbereder sig noga när hon ska göra något.

Susanna:

Allt jag ska göra tar mycket energi. Även små vardagliga saker tar kraft.

Susanna berättar om en dag i sitt liv.

Hennes arbete är daglig sysselsättning på Fontänhuset.

Hennes stora lycka i livet är hennes brorsbarn. De är fyra år.

De bryr sig inte om att Susanna har Aspergers syndrom.

Fundera och diskutera

Ibland är det svårt att veta hur man ska vara tillsammans med andra.

En del funktionsnedsättningar gör att det är ännu svårare.

Man gör fel fast man gör sitt bästa.

Hur kan andra hjälpa till så att det blir lättare

för den som har sådana svårigheter?

Hans bildade en patientförening tillsammans med andra.

Han tycker att livet blev bättre då.

Fundera på varför han tycker det.

Är du själv med i någon funktionshinderorganisation?

Både Caroline och Jessica skriver att de vill vara normala.

Vad betyder ordet normal?

Vem är normal?

Är det viktigt att vara normal?

Synligt och osynligt, vanligt och ovanligt

Läs Sofias, Angelas och Lottas berättelser!

Sofia, Angela och Lotta har kroniska sjukdomar.

De har funktionsnedsättningar som inte syns.

Därför vet andra människor inte hur besvärligt det kan vara.

Sofia:

Först måste jag ta mina mediciner.

Sedan är det dags att vara som alla andra.

Sofias sjukdom tar mycket tid och kraft.

Men hon har ett vanligt liv också.

Hon har tagit studenten.

Hon har skaffat sommarjobb.

Hon har flyttat ihop med sin fästman.

Hon har börjat på universitetet och klarat av första kursen.

Angela:

Efter en bra dag brukar jag få ett migränanfall.

Angela har bra dagar ibland.

Hon kallar det euforiadagar.

Då orkar hon mycket.

Hon kör tvättmaskinen.

Hon städar badrummet.

Hon bakar en äppelkaka.

Men hon har också svåra dagar.

Då har hon ont i huvudet av sin migrän.

Lotta:

Blodcancer är ett jobbigt handikapp

även om det inte syns utanpå.

Lotta har en sjukdom som gör att hon måste vara rädd om sig.

Det är inte bra om hon får en infektion.

Därför ska hon helst inte vara där det finns många människor.

Ibland struntar hon i det.

Hon vill ju göra roliga saker.

Den här dagen åker hon tunnelbana och tar en promenad med en god vän.

Fundera och diskutera

Sofia skriver att det är både bra och dåligt att ha en sjukdom som inte syns.

Fundera på vad hon menar.

Fundera på skillnaden med att ha en funktionsnedsättning som syns eller är osynlig.

Det är många fler kvinnor än män som har skickat in berättelser till Livsbild.

Varför tror du att det är så?

Tycker du att kvinnor och män skriver på olika sätt?

Fjärde träffen

Självkänsla och självförtroende

Läs Viktorias och Victorias berättelser!

Det finns två som heter Viktoria som har skrivit sin livsberättelse.

Deras berättelser handlar om självkänsla och självförtroende.

Viktoria har idrottat och tävlat i Paralympics.

Hon vet hur det känns att vara riktigt bra på något.

Hon berättar vad det betyder för henne.

Den andra Victoria berättar om när hon var ung

och började bestämma över sitt eget liv.

Hon tycker att det kändes bra att klara sig själv.

Viktoria:

Elitidrotten har gett mig självförtroende.

Jag vet att jag är någon.

Viktoria har tävlat i sportskytte.

Hon har vunnit medalj i Paralympics.

Hon har tränat hårt.

Hon har också haft mycket glädje av idrotten.

Hon har fått resa ut i världen.

Hon har fått vänner och upplevelser.

Victoria:

Mamma har sagt att alla måste få göra sina egna misstag.

Det har hjälpt mig att bli självständig.

När Victoria var arton år blev hon kär i en kille som bodde i en annan stad.

Hon bestämde sig för att flytta till honom.

Hennes föräldrar sa okej.

Men de hjälpte henne inte med att förbereda flytten.

Hon fick sköta allt själv.

Fundera och diskutera

Minuterna på prispallen är värda allt arbete, skriver Viktoria.

Fundera på vad hon menar.

Berätta om något du själv har gjort som du är glad och stolt över.

När Victoria ville sluta skolan protesterade de på skolan.

De hade gett henne särskilt stöd.

De hade också gjort ett särskilt schema för hennes skull.

Var det rätt av skolan att försöka hindra henne?

Victorias föräldrar lät henne sköta allt själv när hon skulle flytta.

Det hjälpte henne att bli självständig.

Om du var Victorias förälder, hur skulle du ha gjort?

Alla ungdomar har drömmar om sin framtid.

Tycker du att ungdomar med funktionsnedsättning

har samma möjligheter som andra att följa sina drömmar och välja framtid?

Om du inte tycker det, vad är det för skillnad?

Till sist

En del av berättelserna som vi läst handlar om hur det är i dag.

En del berättelser handlar om hur det var förr i tiden.

Det är bra att få läsa berättelser från både förr och nu.

Vi behöver veta hur det är att leva med en funktionsnedsättning i dag.

Vi behöver också veta hur det var förr.

Fundera och diskutera

Alla som har skrivit sin berättelse har en funktionsnedsättning.

Funktionsnedsättningen är en del av deras liv.

Men den är inte det viktigaste.

Det viktigaste i livet är samma saker som för andra.

Det är till exempel familjen, kärleken, vännerna och arbetet.

Vad är viktigast i livet för dig?

Samhället har förändrats mycket de senaste femtio åren.

Det är mycket som har blivit bättre för människor med funktionsnedsättning.

Diskutera:

Varför är det bra för människor med utvecklingsstörning

att institutionerna har stängts?

Varför är det bra för döva

att teckenspråket har blivit godkänt?

Varför är det bra för personer med synskada

att det finns talböcker och taltidningar?

Funktionshinderrörelsen använder ofta orden jämlikhet, delaktighet och mänskliga rättigheter. Diskutera vad orden betyder.

Vad behöver förändras för att det ska bli mer jämlikhet och delaktighet

för personer med funktionsnedsättning?

Vad har du lärt dig av att läsa de tjugo livsberättelserna?

Vill du skriva en berättelse om ditt liv?

Fundera över vad den skulle handla om.

Du kan bilda en studiecirkel tillsammans med andra.

Sedan kan ni skriva era egna livsberättelser

och läsa upp dem och diskutera med varandra.

Läs mer på

www.livsbild.se

www.nordiskamuseet.se

www.hhf.se

www.abf.se

webbutik.abf.se

Den här studiehandledningen är skriven av Malena Sjöberg tillsammans med HHF och ABF.